Depuis mai 2020, les données de la cohorte croisées avec celles de l’assurance maladie et des hôpitaux sont hébergées dans des bulles hermétiques au Centre d’accès sécurisé aux données (CASD). Aucun export de données n’est possible. L’authentification se fait par carte à puce et empreintes digitales. Les chercheurs doivent « montrer patte blanche ».
Fin avril 2020, Constances a signé une convention avec le Centre d’accès sécurisé aux données (CASD) pour que les projets de recherche croisant des données de la cohorte avec celles du Système national des données de santé (SNDS) puissent être mises à disposition dans des « bulles sécurisées » hermétiquement closes, en conformité avec les référentiels de sécurité les plus stricts. « Deux bulles dédiées à l’équipe Constances ont été mises en place en juin 2020. Elles permettent de coupler les données du SNDS avec celles de Constances et de réaliser les extractions de données pour les projets de recherche » indique Julie Gourmelen, responsable des « bases de données nationales » au sein de l’équipe Constances.
Certifié « hébergeur de données de santé », le CASD est un groupement d’intérêt public (GIP) rassemblant l’État représenté par INSEE, le GENES, le CNRS, l’École polytechnique et HEC Paris créé par arrêté interministériel du 29 décembre 2018. Plus de 750 projets de recherche sur des données socio-économiques (celles des impôts par exemple) et de santé ont été, ou sont hébergés sur leurs serveurs. « Il existe plus de 300 mesures de sécurité protégeant les données. L’authentification se fait par carte à puce et biométrie. La session de travail de l’utilisateur est enregistrée. Il n’y a aucun accès Internet depuis la bulle. Seuls les tableaux de résultats peuvent être exportés » explique Kamel Gadouche, directeur du CASD.
Vos empreintes digitales, s’il vous plaît !
Statisticien, Clément Teissier travaille depuis octobre 2020 dans une bulle sécurisée du CASD dans le cadre d’un projet sur l’asthme. Objectifs : décrire les consommations de médicaments des volontaires asthmatiques, les coûts et comorbidités liés à la maladie. « Le travail dans une bulle est très simple. Il suffit d’avoir une connexion ethernet, un écran, un clavier et une souris à brancher sur la SD-Box. Les logiciels de statistiques — SAS © dans mon cas — sont disponibles au sein de la bulle. Pour les exports, je reçois par mail un lien qui me permet de récupérer mes tableaux de résultats. On s’habitude vite à ce nouvel environnement de travail. »
Du côté de l’équipe Constances, ça pétille ! En novembre 2020, plusieurs nouvelles bulles de travail ont été activées ou sont en train d’être finalisées. Certaines sont à l’usage de l’équipe Constances pour la réalisation de diverses opérations nécessaire au fonctionnement de la cohorte. « Une bulle va servir à la construction des tableaux de bord. Une autre va permettre divers calculs statistiques concernant la participation des volontaires et enfin une dernière va servir à développer des outils de visualisation et mettre en place des algorithmes de repérage de pathologies à partir des données du SNDS » explique Julie Gourmelen. D’autres bulles sont créées pour les équipes de recherche tel le projet sur l’asthme et le projet REWORK-BC dédié au retour et maintien au travail après un cancer du sein.
Points importants : les serveurs du CASD qui hébergent les bulles de Constances sont exclusivement basés en France et aucune donnée ne peut sortir des bulles.
Constances respecte le RGPD
Tous les projets de recherche Constances utilisant des données de la cohorte, qu’elles soient ou non croisées avec celles de l’assurance maladie, sont gérés en respectant le Règlement général sur la protection des données (RGPD), après autorisation de la CNIL et signature de la Charte Constances qui précise les responsabilités des chercheurs notamment par rapport à la protection des données. Les chercheurs ont uniquement accès à des extractions de données en lien avec leur projet. Les volontaires ont le droit de refuser l’utilisation de leurs données personnelles pour des projets de recherche spécifiques. Il suffit pour cela d’envoyer un mail à contact@constances.fr.