Depuis janvier 2024, l’Association des volontaires et l’équipe de Constances ont lancé un projet de recherche participative nommé Aidances. L’objectif est de caractériser les volontaires proches aidants dans la cohorte afin de permettre, par la suite, à des équipes de recherches d’étudier les impacts du soutien apporté sur leur santé physique et mentale.
C’est une idée qui trottait dans la tête de l’association et de l’équipe de Constances depuis quelques années : lancer un projet de recherche participative associant des volontaires et des chercheurs. Mais sur quel sujet ? L’Association Constances n’est pas une association de patients souffrant de telle ou telle pathologie. Aussi, il est apparu pertinent à ses membres d’identifier une thématique de recherche qui serait transversale et pourrait être partagée par le plus grand nombre. La thématique des « proches aidants » (personnes qui viennent en aide, de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel, à une personne pour accomplir des actes ou des activités de la vie quotidienne) est ressortie lors d’un échange en décembre 2023 entre le conseil d’administration de l’association et la responsable scientifique et technique de la cohorte, Marie Zins.
En France, plus de 9 millions d’adultes déclarent apporter une aide régulière à un proche en situation de handicap ou de perte d’autonomie, selon la dernière étude du Ministère en charge de la santé (DREES, février 2023). Les impacts de ce soutien sur leur santé, tant physique que mentale, sont étudiés depuis de nombreuses années dans les pays anglo-saxons. Le souhait de l’Association Constances est que la cohorte puisse contribuer à ce sujet qui touche de plus en plus de personnes en France avec le vieillissement de la population.
Co-construction du questionnaire de suivi 2025
Depuis janvier 2024, un groupe de travail composé de 6 membres du conseil d’administration de l’association collaborent avec Emmanuel Wiernik, épidémiologiste au sein de l’équipe Constances et responsable scientifique du contenu du questionnaire annuel, pour co-construire un module de questions qui sera intégré dans le questionnaire de suivi 2025 et envoyé aux 220 000 volontaires de la cohorte. Un panel d’une cinquantaine de volontaires, adhérents à l’association, est actuellement mobilisé pour tester une première version de ce module de questions.
Pour l’Association Constances, ce projet permet, entre autres, de mieux comprendre et participer aux différentes étapes d’un projet de recherche incluant la construction du questionnaire, l’interprétation des résultats, la vulgarisation et la valorisation des résultats obtenus.
Pour l’équipe de la Cohorte Constances, ce projet permet de bénéficier du regard « utilisateur » des membres de l’association pour élaborer le questionnaire, le tester auprès d’un panel de volontaires pour s’assurer de sa pertinence et de sa facilité de compréhension, expliciter les processus de la recherche auprès des volontaires et leur transférer des connaissances.
Par la suite, les données recueillies pourront être croisées avec les autres données de la cohorte, notamment celles sur la santé.
La recherche participative, quesako ?
Signée par l’Inserm en 2017, la Charte des sciences et recherches participatives en France donne la définition suivante : « Les sciences et recherches participatives sont des formes de production de connaissances scientifiques auxquelles participent, aux côtés des chercheurs, des acteurs de la société civile, à titre individuel ou collectif, de façon active et délibérée ».